<span id="hdb5b"><video id="hdb5b"></video></span>
<th id="hdb5b"></th>
<progress id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
<th id="hdb5b"></th><strike id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
<strike id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
?
醫藥經濟報數字報
醫藥經濟報大健康 > 正文

“陪她,破繭新生”狼瘡主題攝影展在第五屆進博會上盛大揭幕

發布時間:2022-11-07 20:11:57來源:醫藥經濟報

11月6日,“陪她,破繭新生”狼瘡主題攝影展在第五屆中國國際進口博覽會隆重揭幕。攝影展通過8位來自全國各地、身份和經歷各異的女性狼瘡患者在鏡頭下的“美好”,呈現了狼瘡患者在成長、求學、踏入職場、擁抱愛情、走進婚姻、孕育生命、實現長久生存過程中的“破繭新生”之旅。該攝影展由搜狐健康與覓健聯合發起,葛蘭素史克(GSK)中國支持,旨在提高公眾對狼瘡這一尤其“偏愛”年輕女性的自身免疫性疾病的認知,增強患者對抗疾病并追求美好生活的信心。  

“陪她,破繭新生”狼瘡主題攝影展正式揭幕  

副總裁、GSK中國總經理齊欣表示:“提升狼瘡疾病的認知、幫助患者做好疾病長期管理,是提振患者治療信心和改善生活質量的關鍵。今天,‘陪她,破繭新生’狼瘡主題攝影展在進博大舞臺上揭幕意義深遠,我們希望借助進博會的廣泛影響力,讓更多人認識狼瘡,并助力更多患者不懼疾病,敢于綻放美好?!?nbsp; 

副總裁、GSK中國總經理齊欣致辭  

狼瘡認知局限帶來多重影響,提升迫在眉睫  

狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱。其中最常見的為系統性紅斑狼瘡,可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷1,并顯著增高患者的死亡風險2。據推算,中國狼瘡患者已超100萬,以育齡女性多見3。然而當前社會公眾對這一疾病的了解和認知非常有限,搜狐健康主編袁月表示:“大多數人對于狼瘡疾病的認知存在誤區。比如狼瘡是一種自身免疫疾病,但很多人卻錯誤地認為這是一種會傳染的皮膚病。公眾對狼瘡認知的缺乏也導致患者就診不及時,一些患者不能正確選擇就醫科室,確診時間長,貽誤了早診早治的時機。我們希望通過本次攝影展提升公眾對狼瘡疾病的認知、消除誤區?!?nbsp; 

對狼瘡疾病正確認知的缺乏同樣體現在患者端,并因此影響了患者群體對疾病的自我管理和生存質量。覓健創始人劉文桂談到:“我們發布的《2021年全國系統性紅斑狼瘡生存質量發展報告》中顯示,僅有24.7%患者自認非常了解疾病。有部分患者因為狼瘡是一種無法治愈的疾病而喪失治療信心;也有患者對激素等藥物望而生畏,在病情出現好轉后就擅自減藥停藥。此外,因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因,患者面臨強大的精神壓力,出現沮喪或焦慮情緒,不愿社交;還有患者擔憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關注的?!?nbsp; 

樹立規范診療認知,共助狼瘡患者“破繭新生”  

“盡管狼瘡是一種不能治愈、持續終生的慢性疾病,早診早治、長期規范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現,預防和減少復發,延緩疾病進展并減少臟器損害,從而獲得長久且高質量的生存是可實現的?!北本﹨f和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授指出。  

北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授連線現場并發言  

由于疾病活動、反復復發和藥物毒性,系統性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險4,損傷嚴重程度和頻率隨時間推移而增加,器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險5?!皵祿@示,60%的患者疾病持續活動或反復復發6。我們必須要意識到預防和減少疾病復發以及器官保護的重要性,這是狼瘡治療長期目標的核心。短期內控制住病情后,患者切忌擅自停藥減藥,應定期隨訪,根據檢查結果或疾病動態及時調整治療方案。經激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復發的SLE患者,可聯合使用生物制劑降低疾病活動度、疾病復發率及減少激素用量?!痹》褰淌趶娬{。  

在狼瘡治療方案中,糖皮質激素和免疫抑制劑等是常見的治療藥物,長期使用可能帶來的副作用成為患者的顧慮。尤其是兒童狼瘡患者群體,家長會憂心長期使用糖皮質激素對患兒的生長發育影響?!皩τ谶@一擔憂,我們可以通過良好的管理來盡可能地降低其對孩子生長發育的影響,在緩解癥狀、控制病情和盡量減少復發風險的前提下,規范地逐漸減少激素劑量?!睆偷┐髮W附屬兒科醫院黨委書記、復旦大學附屬兒科醫院腎臟科和風濕科學科帶頭人徐虹教授解釋道,“此外,與成人相比,兒童狼瘡患者起病更急、病情更重、病程長且更為遷延,腎臟受累及神經系統受累更常見且更嚴重。所以我們更應該從治療初期就重視器官保護,在控制疾病的同時,盡量最小化激素使用劑量,選擇更有利于器官保護的治療方案。相信通過規范科學治療,我們不僅能挽救患兒生命,還能不斷改善患兒生活,讓他們正常地成長、求學?!?nbsp; 

復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹教授發言  

本次“陪她,破繭新生”狼瘡主題攝影展匯聚媒體、行業專家、患者平臺等多方力量,通過進博會的舞臺,向公眾呈現多位女性狼瘡患者“美好”畫面的同時,也講述了她們走出疾病陰霾、重獲新生的故事?!拔覀兤诖@些故事結合多位專家的科普,能向更多患者傳遞希望與能量,鼓勵他們科學就醫、規范隨訪,從而減少復發、保護器官,踏上屬于自己的‘破繭新生’之旅?!饼R欣表示。  

“系統性紅斑狼瘡規范診療項目在會上簽署  

由中國醫藥衛生事業發展基金會主辦、國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學術支持、葛蘭素史克(GSK)中國聯合發起的“系統性紅斑狼瘡規范診療”項目在第五屆進博會期間簽署戰略合作備忘錄。項目將通過制定和實施統一標準,提高狼瘡的診療與管理水平,以實現更早、更好的疾病管理,提升患者的整體生活質量。  

“系統性紅斑狼瘡規范診療”項目戰略合作備忘錄成功簽署  

該項目計劃于2023年發表《中國狼瘡中心建設、管理與質控指導原則》,并在全國范圍建立10家狼瘡示范中心和50家狼瘡認證中心;同時借助醫院間互訪和交流會、狼瘡中心認證等形式,不斷擴面下沉,形成由點及面的覆蓋網絡,從而提升中國狼瘡整體診療水平。  

“隨著科技的發展,包括生物制劑在內的新型藥物研發突飛猛進,給狼瘡的治療帶來了革命性的影響。但各級醫療機構診療水平參差不齊,各地風濕免疫科空缺,很多基層醫院沒有相應科室,不利于疾病的早篩早診,使得患者無法得到有效的管理和治療?!痹》褰淌诒硎?,“同時基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊,患者預后的管理不強,疾病緩解率低、復發率高,給疾病的長期規范治療和達標治療帶來一定挑戰。建設一個全國性的、系統性的、規范化的狼瘡診療體系非常重要?!?nbsp;  

中國醫藥衛生事業發展基金會理事長王丹女士表示:“基金會成立十七年來,始終堅持聚焦‘健康中國’國家戰略,開展具有自身特色的公益活動,公益項目惠及31個?。ㄖ陛犑校?,累計3億人次受益。系統性紅斑狼瘡規范診療項目將通過制定和實施統一標準,幫助提高國內狼瘡疾病的診療及管理水平,同時培訓并擴大中心??迫瞬?,推廣狼瘡患者管理與患者教育。此次戰略合作備忘錄的簽署,是落實國家戰略部署的重要體現,相信在多方的合力推動下,該項目將幫助更多狼瘡患者得到更好更早的治療,收獲長期、優質的生活?!?nbsp; 

中國醫藥衛生事業發展基金會理事長王丹女士發言  

齊欣表示:“自2011年貝利尤單抗在美獲批成為全球近60年來首個治療SLE的生物制劑以來,葛蘭素史克已在狼瘡領域深耕十余年,致力于使更多患者更早地獲益于創新治療方案,實現長期優質的生存。2019年貝利尤單抗獲批進入中國市場,持續受益于進博會的‘溢出’效應,幾年來有新適應癥相繼獲批。我們非常高興能與基金會、學會、專家等各方合作,參與中國系統性紅斑狼瘡診療中心項目,為國內狼瘡疾病的診療及管理水平的提升作出貢獻?!?nbsp; 


參考文獻:

1.Stohl W&Hilbert DM.Nature Biotechnology.2012;30(1):69-77

2.Lee YH,Choi SJ,Ji JD,et al.Overall and cause-specific mortality in systemic lupuserythematosus:an update dmeta-analysis.Lupus.2016 Jun;25(7):727-34.

3.上海市免疫學研究所臨床免疫研究室等.系統性紅斑狼瘡流行病學調查-上海市紡織系統職工患病率初探.醫學研究通訊.1985;14(8):228-229

4.楊寶峰、陳建國,藥理學[M].9版,北京:人民衛生出版社,2018;333

5.Doria A,Gatto M,Zen Metal.Optimizing outcome in SLE:treating-to-target and definition of treatment goals.Autoimmun Rev.2014 Jul;13(7):770-7.

6.NossentJ,Kiss E,Rozman B,et al.Disease activity and damage accrual during the early disease courseina multinational inception cohort of patients with systemic lupus erythematosus[J].Lupus,2010,19(8):949‐956.DOI:10.1177/0961203310366572.

此內容為《醫藥經濟報》融媒體平臺原創。未經《醫藥經濟報》授權,不得以任何方式加以使用,包括轉載、摘編、復制或建立鏡像。如需獲得授權請事前主動聯系:020-37886610或020-37886765;yyjjb@21cn.com。

?

醫藥經濟報公眾號

腫瘤學術號免疫時間

醫藥經濟報頭條號

分享到

  • 粗大猛地挺进娇喘
    <span id="hdb5b"><video id="hdb5b"></video></span>
    <th id="hdb5b"></th>
    <progress id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
    <th id="hdb5b"></th><strike id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
    <strike id="hdb5b"><noframes id="hdb5b">
    <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <蜘蛛词>| <文本链> <文本链> <文本链> <文本链> <文本链> <文本链>